↑ 사진=SNS |
혀가 계속 자라는 병이 있습니다.
전 세계에서 태어나는 신생아 중에서 1만 2000분의1 이라는 작은 확률로 발생하는 희귀 유전병으로 올리비아라는 이름을 가진 4살 짜리 소녀가 앓고 있는 질환입니다.
과다 발육증으로 분류되는 이 질환은 혀 외에도 팔과 다리나 신체기관이 비정상적으로 커지는 질환으로 청력이 손실 되거나 일부의 경우는 심장질환을 일으키키도 한다고 알려져 있습니다.
올리비아의 부모님은 임신 7개월즘 정기 검사는 통해 올리비아가 이 질병을 갖고 있다는 사실을 알게됐습니다.
하지만 아이를 포기하지 않고 출산했고, 혀가 입 밖으로 나와있는 모습에도 충격받지 않았습니다.
올리비아의 부모는 아이가 자랄수록 혀가 턱을 전부 가릴 정도로 거대해져 위험한 수술을 결정해야 했습니다.
호흡을 수월하게 하기 위해 일부
그러나 올리비아의 수술은 한 번으로 끝나지 않았습니다. 이후 거듭되는 수술 끝에 수 차례 죽음의 고비를 넘겨야 했습니다.
다행히 수술은 성공적이었고 이제 올리비아는 스스로 음식을 먹고 호흡하며 현재는 학교를 가기위해 말하는 법도 배우고 있습니다.
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