'소·나·무' 하은이의 다섯 손가락 찾기

태어날 때부터 손가락과 발가락이 없는 하은이는 밥을 먹기도 또래 친구들과 뛰어놀기도 쉽지 않습니다.
하지만 스스로 장애를 극복해 가는 하은이의 얘기를 정규해 기자가 전해 드립니다.


만 3살배기 하은이.

머리띠 무척 까다롭게 고르는 것이 또래 여자아이와 다르지 않습니다.

하지만 태어날 때부터 손가락과 발가락이 붙은 하은이는 혼자서 밥을 떠넘기는 것도 힘겨워 보입니다.

인터뷰 : 김민희 씨 / 하은이 어머니
- "병실에서 일어났는데 애를 안 보여주더라고요. 그 조그만 손이…너무 깜깜한 거에요."

하은이가 앓는 병은 애퍼트 증후군.

태내에서 손과 발이 형성되지 않고 나이를 먹으면서 커져야 할 두개골이 조기에 봉합되는 병입니다.

인터뷰 : 김승기 / 서울대 의대 신경외과 교수
- "수두증이 진행되면 머리가 심하게 아프거나 토하거나 의식이 나빠지는 증상이 생길 수 있습니다."

하은이는 이미 고통스러운 두개골 수술과 양손에 손가락을 하나씩 만들어주는 수술을 받았습니다.

수술은 이제 시작입니다.

손가락 수술을 더 받아야 하고 발가락이 없어 걷는 데 지장이 있기 때문에 발가락도 수술을 받아야 합니다.

하은이 어머니는 이런 하은이에게 빨래를 하도록 하는 등 스스로 살아가는 법을 가르치고 있습니다.

하은이가 시킨 일을 제대로 못 하면 하은이를 꾸짖으면서도 마음 한 편은 무거울 수밖에 없습니다.

인터뷰 : 김민희 씨 / 하은이 어머니
- "손가락에 억지로 포크를 껴서 밥을 먹어야 한다고 테이프로 칭칭 감았어요"

소외계층에 손을 내미는 이웃들의 따뜻한 시선을 그린 소나무 쉰일곱 번째 시간에는 하은이의 다섯 손가락 찾기 편을 보내드립니다.

mbn뉴스 정규해입니다.