앞으로 희귀질환 치료비 지원은 온라인으로 신청할 수 있게 됐다. 27일 질병관리본부는 '희귀질환 헬프라인' 인터넷 홈페이지를 통해 온라인으로 희귀질환자 의료비 지원사업 신청을 받는다고 밝혔다.
희귀질환자 의료비 지원 사업은 기준 중위소득 120% 미만 건강보험 가입자에게 요양급여 본인 일부부담금(산정특례 10%)을 지원하는 제도다. 기존에는 환자나 가족이 환자 주민등록지 관할 보건소에 직접 방문해야 했지만 앞으로는 온라인 신청이 가능하다.
다만 환자와 별도로 거주하고 있는 부양의무자(성인 자녀나 부모)가 있는 경우에는 온라인 신청이 불가능하다. 이 경우엔 기존처럼 보건소를 방문해야 한다. 환자와 별도로 거주하고 있는 부양의무자의 경우 부양의무자 범위를 보건소 담당자가 직접 판단해야 하기 때문이다. 의료급여나 차상위 본인부담 경감금 대상 환자의 경우에도 기존처럼 보건소를 찾아야 한다.
희귀질환자 의료비 지원사업 온라인 신청을 위해서는 우선 희귀질환 산정특례에 등록한 후 공인인증을 통해 신분이 확인돼야 한다. 신청자나 보호자의 공인인증서로 본인인증을 하고 소득·재산·금융 정보 제공 동의를 위해 환자 가구원 중 성인 가구원의 공인인증도 추가로 필요하다. 구비서류로는 진단서와 소득·재산 조사를 위한 기타 증빙자료 등이 필요하다.
지난해 희귀질환 목록이 늘어남에 따라 올해부터 희귀질환자 지원 범위도 확대됐다. 의료비 지원은 지난해 추가 지정된 신규 희귀질환을 포함해 올해부터 총 1014개 질환에 대해 지원한다. 이에 따라 연간 3만여 명의 저소득층 희귀질환자들이 지원받을 것으로 전망된다. 인공호흡기나 기침 유발기 대여료는 94개에서 103개 질환으로, 만 19세 이상 선천성 대사이상 질환자에게 지원하던 특수 조제분유와 저단백 햇반 구입비 지원 대상 질환도 7개에서 28개로 늘어났다.
산정특례가 적용되고 있는 극희귀질환의 확진을 위해 필요한 유전자 검사를 지원하는 '희귀질환자 유전자진단 지원' 대상 질환도 기존 87개 질환에서 126개 질환으로 확대됐다. 극희귀질환은 진단법이 있는 독립된 질환으로서 국내 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도 상병코드가 없는 질환을 말한다. 희귀질환자 유전자진단 지원은 희귀질환 권역별 거점센터나 65개 진단의뢰 기관을 통해 검사 의뢰가 가능하다. 검사 완료 후 진단에 활용할 수 있도록 유전자 분석
올해부터 추가 지원되는 질환 목록은 희귀질환 헬프라인 홈페이지에서 확인할 수 있다. 정은경 질병관리본부장은 "앞으로도 지속적인 희귀질환 추가 지정을 통해 진단과 치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 노력하겠다"고 말했다.
[서진우 기자]
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