↑ "아이콘택트" 희귀병아들 수술 사진=채널A 예능프로그램 "아이콘택트" 캡처 |
6일 오후 방송된 채널A ‘아이콘택트’에 희귀병에 걸린 아들의 안타까운 사연과 함께 그의 가족이 그가 수술을 받을 수 있도록 설득하기 위한 모습이 그려졌다.
희귀병 아들이 지금 앓고 있는 병은 ‘제 2형 신경섬유종증’으로, 4만 명 중 한명이 걸린다는 병이었다.
희귀병 아들은 “지금 시각도 많이 안 좋아져서 며칠 동안 안 보일 때도 있다. 눈이 보였다 안 보였다 하는 횟수도 늘고 있다”고 고백했다.
그의 누나는 “눈 앞에 있는 물건도 찾지 못하고, 나갔다 돌아오면 옷이 많이 더러워져있다. 그런데 넘어져도 어디서 넘어졌는지 이런 것도 말 안해준다”고 털어놨다.
이어 “대용량 샴푸가 있었는데 그게 일주일 만에 다 사라져서 동생에게 물어봤다. 그랬더니 샴푸가 투명해서 안보이니 묵직할 때 느껴질 때까지 써버렸다고 하
이후 그의 엄마와 누나는 “동생이 수술을 받을 수 있도록 하고 싶다”고 설득하기 위해 나왔음을 드러냈다.
하지만 희귀병 아들은 “수술을 해도 나아졌다는 사례가 적다. 지금 공부를 하고 있다. 시험이 먼저다”라며 수술을 원치 않음을 밝혔다.
MBN스타 대중문화부 이남경 기자 mkculture@mkculture.com