희소병 찰리 가드 부모, 연명치료 포기 선언…"시기 놓쳤다"

【 앵커멘트 】
전 세계 16명만 앓고 있는 희소병을 갖고 태어난 아기, 찰리 가드의 부모가 연명치료를 중단하기로 했습니다.
긴 법정공방과 각종 검사를 받는 동안 실험적인 치료를 받을 시기를 놓친 겁니다.
김은미 기자의 보도입니다.


【 기자 】
유전자 돌연변이 때문에 뇌와 근육을 움직이지 못하는 '미토콘드리아결핍 증후군(MDS)'에 걸린, 11개월의 찰리 가드.

찰리의 부모는 결국 연명 치료를 포기하기로 했습니다.

▶ 인터뷰 : 크리스 가드 / 찰리의 아버지
- "우리는 최근 촬영한 찰리의 근육 MRI를 보고 매우 절망했습니다. 계속해서 치료를 고집하는 게 찰리에게 최선의 선택이 아니라는 결정을 내렸습니다. "

병원에서 치료 중단을 제안받고 치료를 받기 위한 기나긴 법정 투쟁을 벌이다, 미국의 한 의사로부터 실험적 치료를 해보겠단 약속을 받았지만, 이젠 몸 상태가 치료를 받기엔 너무 늦어버린 겁니다.

▶ 인터뷰 : 크리스 가드 / 찰리의 아버지
- "우리가 긴 법적 투쟁을 하는 동안, 찰리는 치료를 받지 못한 채 누워 있어야만 했습니다. "

연명 치료를 여부를 놓고 전세계에 의료 윤리 논쟁까지 불러일으켰던 찰리.

찰리의 부모는 찰리의 연명치료를 위해 세계 각지에서 걷힌 약 19억 원의 성금으로 재단을 만들 계획입니다.

MBN뉴스 김은미입니다.

영상편집 : 전민규