약값 협상만 2년…'속 빈' 희귀질환 보장

【 앵커멘트 】
이름조차 생소한 질병과 턱없이 높은 병원비에 큰 어려움을 겪고 있는 희귀병 환자들.
특히 외국에서 신약이 개발돼도 검증과 약값 협상에만 2년 넘게 걸린다고 하는데요.
그 실태를 박유영 기자가 취재했습니다.


【 기자 】
몸 곳곳의 신경 전달 통로가 마비되는 희귀질환인 다발성경화증을 15년째 앓고 있는 김상태 씨.

▶ 인터뷰 : 김상태 / 희귀질환 '다발성경화증' 환자
- "(증상은) 배변장애, 강직, 통증 등인데 한쪽 편마비를 앓다 보니 손 감각 마비 증세도…"

병명을 아는데만 꼬박 10년.

의료진도, 자신에게도 너무 낯선 병이 버겁다는 생각에 극단적인 행동을 한 적도 있습니다.

▶ 인터뷰 : 김상태 / 희귀질환 '다발성경화증' 환자
- "(가장인데) 경제적으로 제가 도움이 못 되니까 항상 미안하죠. 그리고 가족들이 웃음을 잃었다는 것이…."

국내 희귀질환자는 59만 명으로, 4대 중증질환 중에서 암에 이어 두 번째로 많지만 의료보장은 턱없이 부족합니다.

가입할 수 있는 민간보험이 없어 건강보험이 유일한 보장인데, 400여 종의 희귀병 가운데 산정 특례가 적용되는 건 3분의 1 뿐입니다.

또, 외국에서 개발된 치료약이 있더라도 효능 검증과 약값 협상에만 2년 넘게 걸리다 보니 기다리다 지치기 일쑤입니다.

▶ 인터뷰 : 김호진 / 국립암센터 신경과 교수
- "다양한 치료제에 대한 접근성이 굉장히 떨어져 있다는 게 문제입니다. 외국에서 활발히 쓰여도 (국내에서) 보험급여가 되지 않아 치료를 못 받는…."

희귀질환자들은 턱없이 높은 병원비에 생활고와 소외감이란 이중고를 겪고 있습니다.

▶ 인터뷰 : 신현민 / 희귀난치성질환연합회장
- "대학병원에서만 진료가 가능한 환자들이기 때문에 특진비를 정부가 일부 부담하는 쪽으로라도 도와주면 좋겠다…."

무엇보다 희귀난치성질환 대책을 체계적으로 세울 수 있도록 기본법부터 마련돼야 할 것으로 보입니다.

MBN뉴스 박유영 입니다.
영상취재: 박세준 기자
영상편집: 원동주