'소·나·무' 하늘이 보고싶은 하늘이

한창 친구들과 뛰어놀며 학교에서 많은 것들을 배워야할 하늘이는 모야모야병이라는 희귀병에 걸려 차름 시력을 잃고 있다는데요.
이미 세 번이나 수술을 했다고 하는데, 하늘이 부모는 하늘이가 빨리 낫기만을 기원하고 있다고 합니다.
최인제 기자입니다.


뇌혈관이 좁아져 뇌로 피를 보내지 못 하는 모야모야병.

이 병을 앓고 있는 하늘이는 눈이 거의 안 보이지 않아, 놀이터에서 노는 아이들이 부럽기만 합니다.

인터뷰 : 정하늘 / 모야모야병
-"(학교) 가고 싶어요. (왜 안가는데?) 눈이 안보여서요."

하늘이가 세 차례나 수술을 받는 동안 어머니는 가슴이 수 차례 무너져 내렸습니다.

인터뷰 : 김미자 / 하늘이 어머니
-"차라리 내가 아프고말지 애는 세번까지 수술하면서... 견디기는 잘 견뎌줬어요. 너무너무 고맙고. 아휴. 말도 못해요."

자칫 간질 같은 합병증도 예상되지만 정확한 치료법은 없습니다.

인터뷰 : 김달수 / 의정부성모병원 의사
-"이 병의 진행자체를 막을수 있는 방법이 없어요. 왜냐면 아직도 원인을 모르기 때문에."

병 치료에 들어가는 돈도 만만치 않은 가운데 하늘이 가족은 월세도 제때 내기 힘든 상황입니다.

하지만 부모님들은 하늘이가 하루 빨리 완쾌하기만을 바랄 뿐입니다.

인터뷰 : 김미자 / 하늘이 어머니
-"더 이상 안 아프고 엄마가 해주는 대로만 먹고하면 다 나을 수 있으니까 나을때까지만 기다리라고 이야기 합니다."

mbn 사회공헌프로그램 '소중한 나눔 무한 행복'에서는 어린 나이에 희귀병과 힘든 싸움을 벌이고 있는 한 어린이의 사연을 전합니다.

mbn뉴스 최인제입니다.