정밀의료의 꽃은 ‘코호트 DB구축’이다. 개인 맞춤형 진료를 목표로 삼고 있지만, 정확히 말하자면 개인이 아닌 ‘비슷한 집단’ 맞춤 진료에 가깝다. 예를 들어 ‘A라는 특정 유전자를 가진 사람들이 B라는 암에 걸렸을 경우, C라는 항암제 효과가 가장 좋다’는 연구를 표준화하는 것이다. 지금도 일부는 의료 현장에서 활용되고 있지만, 이 범위를 의료영역 전반으로 넓히겠다는 것이 정밀의료의 목표다. 미국과 영국, 중국, 일본 등 주요 국가가 앞다퉈 코호트 구축 계획을 내놓는 것도 이 때문이다.
지금까지 개인 의료데이터는 곳곳에 흩어져 있었다. 감기에 걸리면 동네병원에 가고, 큰 병에 걸리면 대학병원 가고, 건강검진은 검진전문센터로 간다. 유전자 검사 결과는 분석기관이 보관한다. 각 의료기관끼리 정보를 공유할 수 없기 때문에, 의미있는 결과를 도출하기 어려웠다. 식습관과 수면습관, 운동량 등 일상생활의 방대한 데이터를 치료에 활용하는 것도 불가능했다.
정부가 구축할 ‘10만명·1만명 코호트’ 모델은 이 모든 데이터를 모은다는 게 핵심이다. 방만한 데이터를 모아 표준화하고, 공통 모델을 만들면 연구와 임상 등에 활용할 수 있다. 나아가 차세대 의료정보시스템과 병원내 정밀의료 시스템을 개발해, 환자의 의료 데이터와 유전체 정보 등을 실시간 진료에 활용하는 것이 목표다.
민감한 의료정보를 특정 기관이 독점할 경우 생기는 부작용을 고려해, 클라우드 방식을 채택할 예정이다. 정보 허브(Hub) 클라우드를 만들어 공공기관이 개인정보 관리 등을 책임지고, 의료진이 여기에 접속해 원하는 정보를 활용할 수 있도록 한다. 복지부 관계자는 “애플이 내놓은 건강관리·의료연구용 애플리케이션인 헬스킷이나 리서치 킷, 건강보험심사평가원 애플리케이션 마이헬스뱅크 등을 생각하면 이해하기 쉬울 것”이라고 설명했다. 헬스킷과 리서치킷은 환자가 자발적으로 자신의 의료정보를 입력하고 연구에 활용하도록 동의를 얻는 방식을 택하고 있다.
물론 개인 동의가 필수다. 복지부 관계자는 “개인이 직접 의료기관에 자신의 의료정보를 요청하고, 이를 코호트에 기여하는 방식을 취할 것”이라고 밝혔다. 코호트 참여를 원하는 사람에게 자발적으로 신청을 받는다는 계획이다. 이를 위해 참여자에게 동기를 부여할 수 있는 각종 인센티브를 고민하고 있다. 코호트 연구로 건강관리 프로그램이 개발되면 무료로 이용하게 한다거나, 건강보험료를 감면하는 등 다양한 혜택을 주는 방안 등이 논의중이다.
이렇게 모은 개인정보를
[신찬옥 기자]
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