‘세가여’ 프룬벨리 증후군 현이 사연 공개

[매일경제 스타투데이 이슈팀] 이번 주 SBS '세상에서 가장 아름다운 여행'에서는 희소난치질환인 '프룬벨리 증후군'을 앓고 있는 14살 현이의 사연이 소개된다.

태어났을 때부터 무척이나 작고 약했던 현이는 태어난 지 1년도 채 되지 않아 병원에 실려 왔다. 현이의 왼쪽 신장은 이미 기능을 할 수 없었고, 복벽근육이 발달하지 않아 장에도 문제가 생겼다. 현이가 앓고 있는 희소난치질환인 프룬벨리 증후군(말린 자두 증후군)은 장폐색, 장 협착증, 신장염에 대한 문제가 두드러지는 병인데, 그 중에서도 현이에게 가장 위험한 증상은 방광으로부터 소변의 역류가 계속 일어난다는 것.

현이는 소변을 보아도 항상 반 정도 잔뇨량이 남아있어 남은 소변이 신장으로 역류를 하면서 염증이 계속 생길 수 있다고 하는데, 염증이 생기고 고열이 수반되면 바로 병원에 입원을 해야되는 상황이다.

현이와 간호 선생님에게 요즘 가장 큰 고민은 현이의 '키'다. 프룬벨리 증후군으로 키가 자라지 않아 14살 현이의 키는 아직 140cm에 불과하다. 더군다나 조금 있으면 성장판이 닫힌다는 소리에 선생님은 마음이 급하다. 1년 9개월 동안 제약회사의 후원으로 현이는 성장호르몬 주사를 맞을 수 있게 되었지만, 이 후원도 언제든지 끝날지 모르는 상황이라고 한다. 한 달에 100만원 이상 들어갈 수 있는 성장호르몬 주사비를 어떻게 감당해야 될지 선생님과 현이는 고민이 많다. ‘175cm까지 클 거예요’라고 말하는 현이를 볼 때면 선생님은 늘 마음이 아프다.

세상에 혼자 남겨져 희소난치병까지 앓고 있지만, 주변의 도움과 함께 용기를 잃지않고 항상 씩씩한 현이의 사연이 이번 주 화요일 밤 25시에 방송된다.[ⓒ 매일경제 & mk.co.kr, 무단전재 및 재배포 금지]