신경섬유종 환자에 쏟아진 온정…모금액 9억 넘겨

↑ 네이버 해피빈 수슬비 모금 운동 웹페이지(23일 오후 3시 기준). 목표액을 4800% 초과 달성했다.

SBS TV 교양 프로그램 ‘순간포착 세상에 이런 일이’에 소개된 신경섬유종증 환자에게 온정의 손길이 이어지고 있다.
지난 20일 방송된 ‘세상에 이런 일이’ 에서는 신경섬유종증으로 고통받는 33살 심모 씨의 사연이 소개됐다.
심씨는 얼굴 전체에 거대한 혹들이 생기고 피부가 늘어지면서 현재는 이목구비조차 구분이 어려운 상태로 식사는 물론, 말하기도 쉽지 않다. 심씨는 어릴 적 앓은 녹내장으로 시력도 잃었고, 태어날 때부터 머리 일부분 뼈가 형성되지 않아서 머리 부분도 크게 함몰됐다.
심씨는 하루가 다르게 혹이 커지는 등 상태가 악화하면서 집에서만 생활하고 있다.
그는 제작진이 바깥에 나가고 싶지 않으냐고 묻자 “사람들 시선이 싫다”면서 “사람들이 웃을 때나 (얼굴이) 왜 그런지 물어볼 때 안 보여도 소리로 들을 수 있다”고 털어놨다.
자신의 얼굴을 어루만지던 그는 “얼굴이 작고 귀여웠으면 좋겠다”면서 “예쁘게 화장도 하고, 예쁜 옷도 입고 싶다”는 바람을 밝혔다.
방송 직후 SBS 홈페이지와 네이버 해피빈(happybean.naver.com)을 통해 시작된 심씨 수술비 모금 운동에 성금이 답지했다.
23일 현재 양쪽을 통해 모금된 돈은 9억원을 넘어섰다. 후원금은 밀알복지재단에 전달돼 심씨 의료비와 생계비 지원 등에 사용될 예정이다.
[김명환 기자]