소장 없는데 장애등급 제외…법원 "규정 부당하다"

【 앵커멘트 】
지금껏 희귀질환자들은 장애판정 규정에 해당 질병이 아예 없어 장애등급을 받아오지 못했습니다.
하지만 법원이 이런 규정이 부당하다고 판결했습니다.
어떤 사연인지 민지숙 기자가 취재했습니다.


【 기자 】
경기도 안양시에 사는 초등학교 4학년 이 군은 태어난 지 하루 만에 소장 대부분을 잘라내는 대수술을 받았습니다.

영양소를 흡수하는 기관인 소장이 없다보니 심장에 연결된 관을 통해 맞는 영양제로 하루하루를 힘겹게 버티고 있습니다.

▶ 인터뷰 : 이 군 아버지
- "흡수가 안 되니까 계속 먹는 걸 찾더라고요. 한 시간에 한 번씩. 라면 사주고, 떡볶이 사주고. 아이스크림 사주고."

매일 9시간씩 주사를 맞아야 하는 힘겨운 일상, 병원비만 1년에 천 만 원 이상 들어가는데도 이 군은 장애등급 판정을 받을 수조차 없습니다.

등급을 판정하는 규정에 해당 질병은 아예 들어있지 않기 때문입니다.

▶ 인터뷰 : 이 군 아버지
- "(소장이) 90% 이상 없는 사람들이 살아남지를 않으니까. 이런 사람이 없으니까 이런 법 자체가 만들어지지 않았다고…."

하지만, 아버지는 '틱장애'가 최근 장애대상에 포함된 것을 보고 소송을 진행했고, 오늘 법원은 이 군의 손을 들어줬습니다.

▶ 인터뷰 : 조현삼 / 이 군 소송 대리인
- "장애 정도가 심각하였음에도 장애등급을 받을 수가 없었습니다. 보다 구체적인 규정이 존재했더라면…."

이 군처럼 장애 인정을 받은 경우는 다행이지만, 아직도 많이 남아 있는 희귀질환에 대한 장애인정 규정을 손봐야 한다는 목소리가 높습니다.

MBN뉴스 민지숙입니다.

영상취재 : 배완호 기자, 한영광 기자
영상편집 : 이우주