'소·나·무' 윤형이의 세상을 향한 발걸음

어린이들은 또래 친구들과 뛰어놀며 육체적, 정신적인 성장을 하게되는데요.
인천에 사는 윤형이는 얼굴과 척추 등이 기형이어서 친구들과 어울리지 못한채 우울한 어린 시절을 보내고 있다합니다.
최인제 기자입니다.


골덴하르 증후군이라는 희귀병에 걸린 윤형이.

얼굴 기형과 척추 이상, 휜 다리 등으로 일상생활이 불편하지만 이제는 세수하고 이빨 닦는 일 쯤은 혼자 할 수 있습니다.

윤형이 어머니는 태어나자 마자 죽음의 고비를 몇번이나 넘겨야 했던 윤형이의 급박했던 순간을 생각하면 지금도 가슴이 뜁니다.

인터뷰 : 박현경 / 윤형이 어머니
-"코로 우유가 다 쏟아져나오는거예요. 삼키면 나오고, 삼키면 나오고. 걔를 보면 애를 데리고 어떻게 살아야하나. 앞이 캄캄한거예요."

윤형이는 몸이 불편한 것보다 친구들과 같이 놀 수 없다는 것이 가장 받아들이기 어렵습니다.

인터뷰 : 이윤형 / 골덴하르 증후군
-"일반 아이들과 놀면 놀림당하고 그래요. 저 잘때 만날 울어요. 슬픈 생각날때도 울고요, 돌아가신 할머니 생각나서 울때도 있어요."

윤형이가 태어날때쯤 아버지가 돌아가시며 윤형이를 제때 치료하지 못 한 것은 어머니에게 계속 안타까움으로 남습니다.

인터뷰 : 박현경 / 윤형이 어머니
-"많이 채워주지 못한 부분은 미안하고, 여건이 된다면 정상적으로 살 수 있었으면, 씩씩한 남자아이로 컸으면 좋겠어요."

mbn 사회공헌프로그램 '소중한 나눔 무한 행복'에서는 신체적인 어려움을 극복하고 한 걸음씩 세상을 향해 용기있는 발걸음 내딛고 있는 윤형이의 이야기를 전합니다.

mbn뉴스 최인제입니다.